Vem tar hand om min dotter när jag inte orkar längre?
Hon har varken fått Cgm (larm som varnar vid lågt och högt blodsocker) eller insulinpump. Nätterna är värst... Då jag är ensam förälder och inte har någon avlastning ligger allt ansvar över dotterns egenvård på mig.
Jag går upp flera gånger varje natt för att kontrollera dotterns mycket svängiga blodsocker. Vissa nätter är det farligt lågt vilket kan leda till medvetslöshet, koma och i värsta fall döden. Andra nätter har hon farligt höga blodsockervärden som kan leda till syraförgiftning i blodet (ketoacidos) vilket kan leda till medvetslöshet, koma och döden. Höga blodsockervärden kan också ge komplikationer som njursvikt, stroke, hjärt- och kärlsjukdomar, blindhet och mycket mycket mer.
Att spara in på hjälpmedel kommer att bli mycket dyrt på sikt då behandlingar av diabeteskomplikationer är mycket kostsamt. Det leder också till kostsamma sjukskrivningar.
När min dotter är låg på natten måste hon väckas och äta dextrosol och vid höga värden måste hon väckas och ta spruta med insulin. Det har hänt att hon varit så låg (hypoglykemi) när hon sover att det tagit tid innan jag lyckats få henne vid medvetande och få i henne socker och det har satt så djupa spår i mig att jag knappt kan sova alls längre. Jag vaknar med panikkänsla på natten och rusar upp för att kolla så mitt barn lever.
Denna ständiga oro och sömnlöshet som jag levt med i två års tid sedan debut har gjort att jag är utbränd och i dag inte klarar av att arbeta alls. Dessutom måste jag slåss mot Försäkringskassan för att de ska godkänna sjukpenning (vilket de har nekat mig tidigare) samtidigt som jag lider av den stress och oro det innebär att inte veta om vi kommer att ha pengar så vi klarar oss, då min dotter är helt beroende av min ekonomi.
På Blekinge sjukhuset i Karlskrona får jag till svar att det inte finns pengar när jag vädjar om att vi måste få cgm (larm). Politikerna har satt stopp för alla nya inköp av diabeteshjälpmedel till barn och ungdomar i Blekinge landsting.
Utbrändhet och sjukskrivningar hos diabetesföräldrar är mycket vanligt och om vi fick de bästa hjälpmedel för våra barn skulle dessa kostnader för samhället minska. Det får inte vara så olika vård i Sverige beroende på vilket landsting man tillhör. Vill man att sitt barn ska ha de bästa förutsättningarna att överleva så får man tydligen åka till ett annat landsting för i Blekinge landsting, Karlskrona, får vi ingen hjälp.
Vem ska ta hand om min dotter om jag inte orkar längre?
En utbränd diabetesmamma
