Skolans stöd brister för elvaårige Filip

– Rektorn sa att han skulle skriva ner vad han vill göra på rasterna, han vill kasta boll, sitta vid en dator och färglägga bilder. Han har inte fått göra något av det än, säger Anette Olsson, mamma till Filip.

Filip har Duchennes muskeldystrofi, en genetisk sjukdom som gör att hans muskler bryts ned. Sedan flera år har han därför svårt att röra på sig och är rullstolsburen. Hans sjukdom betyder också att han behöver hjälp med att gå på toa. Vissa av medicinerna kan även påverka hur ofta toabesöken måste ske. När toabesöken sköttes bristfälligt under skoltid efterfrågade Anette ett beslut om ett visst antal besök per dag, så att de garanterat blev av. Det bestämdes då att Filip skulle få gå på toa tre gånger om dagen.

– Nu är det neddraget till två. Det finns ingen personal, menar de, säger Anette.

Eftersom det behövs två ur personalen som hjälper till vid toabesöken får Filip ofta gå på toa när resten av klassen har rast. Dessutom menar familjen att Filips personliga assistent används för att hjälpa andra i klassen, trots att assistenten är anställd för att hjälpa Filip. Det påverkar både Filips sociala umgänge och hans förmåga att be om hjälp, då han har svårt att till exempel räcka upp handen.

– Han ska säga till om allting, de lägger så mycket ansvar på honom. Vad vi vill är att Filip ska ha en personlig assistent som får ta hand om honom, som får vara närvarande. Det är inte säkert att alla med funktionshinder behöver hjälp hela tiden, men han behöver det, säger Anette.

Filips familj tror att många av problemen i skolan beror på att personalen är dåligt insatt i vad Filips sjukdom innebär.

– De har sagt att han måste träna på att få saker gjorda på egen hand. Det måste han inte alls. De förstår inte hans sjukdom. Han kommer inte bli bättre, han kommer bli sämre, säger Anette.