"Vi känner oss inte så ensamma längre"

Karlskrona/Lund Artikeln publicerades
Linnea med mamma Giedre Nordström.
Foto:Privat
Linnea med mamma Giedre Nordström.

Femåriga Linnea Nordström lider av en extremt aggressiv tumör i hjärnstammen.

Nu har familjen startat en insamling för att ha råd med behandling utomlands.

– Mamma, maaamma! Kom.

Giedre Nordström hinner knappt svara i telefonen innan dottern Linnea bryter in.

– Hon vill pyssla, säger mamma.

De är i lekterapin på Lunds sjukhus. En plats tillbringat mycket tid på sedan i början av december förra året. Några veckor innan hade femåriga Linnea började klaga på huvudvärk. Ett besök på vårdcentralen för provtagning gjordes, men det visade inget konstigt.

När Linnea kort därefter började vingla och gå in i saker åker de till akuten. Där konstaterar att det är en tumör. Magnetröntgen visar en stor tumör, som dessutom sitter fast i hjärnstammen. Linnea opereras och halva tumören tas bort.

Den lilla hjärntumören visade sig vara en stor tumör som satt fast i hjärnstammen. Det tog en hel vecka för läkarna att planera för den mycket komplicerade operationen, som skulle ta nio timmar. Man tog bort halva tumören.

– Dagen innan julafton fick vi besked om att den såg ut att vara en godartad, långsamt växande tumör och vi fick åka hem igen för att vila upp oss, berättar pappa Kristoffer Nordström.

Snabbt sämre

Men lugnet varade även denna gång inte mer än några dagar. Linnea blev snabbt sämre igen och hade både huvudvärk och yrsel. En ny magnetröntgen visade att tumören börjat växa igen och läkarna fick planera in en ny operation som denna gång tog 10 timmar. Återigen tog de bort häften av tumören.

För bara en vecka sedan kom sedan beskedet som fick familjen Nordströms värld att rasa samman. Det Linnea har i hjärnan är en snabbväxande, extremt aggressiv tumör som det inte finns några etablerade vårdmetoder i Sverige att bota.

– Beskedet var att Linnea har några veckor, kanske månader kvar att leva.

Hon får strålbehandling nu och sedan cytostatika, det är det enda som har bevisad effekt och kan stoppa cancern lite. Det köper oss några månader om vi har tur, säger Kristoffer Nordström.

Accepterade inte

Samtidigt vägrar han och Linneas mamma att acceptera beskedet och började leta runt på nätet efter liknande fall, efter annan forskning och behandlingsmetoder.

– Tillsammans med vår läkare i Lund har vi kommit fram till att det finns en lovande behandling i England där de opererar in minikatetrar direkt i tumören, berättar Kristoffer Nordström.

Stort engagemang

Läkarna i Lund står bakom familjen och de har en hoppfull

dialog med läkare i England. Problemet är bara att operationen är dyr. Väldigt dyr. Därför har familjen nu startat en insamling där privatpersoner får donera pengar. Insamlingen har väckt stort engagemang.

– Förhoppningsvis blir beskedet att vi får komma över och göra operationen, säger Kristoffer Nordström.

Linnea är fem och ett halvt år och kommer från Karlskrona. Hennes värld kretsade till nyligen kring My Little Ponies, cykla och popcorn... mycket popcorn. Vår älskade spexande dotter som har en enda bästa vän: sin älskade storebror Kristian.

Så var hennes värld - fram till för ett par månader sedan när hon plötsligt och chockartat blev drabbad av och akut opererad för en hjärntumör.

Efter operationen hoppades vi att de dåliga nyheterna skulle ta slut.

Men nu bor vi på sjukhus och har fått veta att tumören är en aggressiv sort som kallas DIPG (Diffust Pons Gliom).

I korthet: Linneas chans att överleva är nu förtvivlat liten.

Men vi är hennes föräldrar och vägrar att ge upp. Hon ska få alla möjligheter vi någonsin kan ge henne att bli en av överlevarna. För möjligheter finns, om man går bortom de vanligaste behandlingsmetoderna, till andra länder.

Fakta

Diffus pons gliom

● Gliom (tumörer) som sitter i pons (hjärnstammen) går i dag inte att bota.

● Tumören går inte att ta bort eftersom barnet riskerar att dö under operation.

● Strålnings- och cellgiftsbehandling används för att lindra och förlänga barnets liv.

● Fem-tio barn i Sverige drabbas årligen av pons gliom. De som drabbas avlider oftast inom ett år efter diagnos.

Visa mer...